چشم‌انتظاری ۱۰ ماهه بیماران SMA برای دریافت دارو

به گزارش دولت بهار، فارس نوشت: اواخر سال گذشته بود که تجمع بیماران «اس ام ای» و فریاد بی‌صدای آنان، با حضور رییسی، رییس جمهوری رنگ و بویی دیگر گرفت و امیدی دوباره در رگ های آنان جاری شد. رییسی آذر ماه سال گذشته پس از نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس با مشاهده خانواده‌های بیماران «اس ام ای» که مقابل مجلس تجمع کرده بودند از خودرو پیاده شد و با آنها گفت‌وگو کرد.

در این دیدار رییسی ضمن ابراز همدردی با خانواده‌های بیماران اطمینان داد که دولت برای رفع مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند از جمله بیماران «اس ام ای» همه توان خود را بکار خواهد گرفت. رئیس جمهور در خصوص روش‌های تامین دارو برای بیماران خاص از جمله «اس ام ای» دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم در این زمینه اتخاذ شود.

مرداد ماه امسال خبر از ورود نخستین محموله داروی بیماران اس ام ای توسط سازمان غذا و دارو اعلام شد. بهرام دارایی با اشاره به این خبر گفت: پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران «اس ام ای»، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و نقل و انتقال مالی به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار قرار داد. براین اساس داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی تامین شده بیماران «اس ام ای» وارد کشور شده است و به زودی داروی بعدی نیز تامین و با هماهنگی معاونت درمان وزارت بهداشت در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت.

ورود دومین محموله دارو به کشور

چندی بعد نیز حمید رضا اینانلو مدیر کل وقت امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو خبر از ورود دومین محموله دارویی داد و گفت: محموله دارویی بیماران اس ام ای با نام «ریسدیپلام» با پیگیرهای شخص رئیس جمهور برای رفع مشکلات دارویی این بیماران وارد کشور شده است و به زودی محموله های دیگر دارویی مبتلایان به اس ام ای نیز تامین می شود.

وی ادامه داد: ارز تخصیص یافته به این دارو جدا از سهمیه ارزی فعلی وزارت بهداشت است و سازمان برنامه و بودجه طبق دستور رئیس جمهور مابه‌التفاوت ریالی این دارو را تامین خواهد کرد تا بیماران دغدغه هزینه بالای این دارو را نداشته باشند.

عواقب تأخیر در مصرف داروهای مورد نیاز بیماران «اس ام ای»

سعید عظیمیان مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران چند ماه قبل درخصوص آخرین وضعیت توزیع این داروها به فارس گفت: با تصمیم وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو برای مجوز ورود داروهای مورد نیاز بیماران به کشور، برای نخستین بار نویدبخش درمان بیماران مبتلا به «اس ام ای» شده است.

وی افزود: حدود ۹ ماه از دستور رئیس‌جمهور برای لزوم تأمین داروی بیماران «اس ام ای» و بیش از یک ماه از ورود اولین محموله داروی بیماران به ایران می‌گذرد اما متأسفانه به دلیل نبود هماهنگی میان معاونت‌های وزارت بهداشت، سنگ‌اندازی‌های مکرر و سهم‌خواهی برخی از مراکز علمی بانفوذ در وزارتخانه، این دارو هنوز به دست ما نرسیده است.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران «اس‌ام‌ای» از عواقب تأخیر در مصرف داروهای مورد نیاز بیماران «اس ام ای» هشدار می‌دهد؛ بچه‌ای که در بیمارستان بستری می‌شود و زیر دستگاه تنفسی می‌رود، باید یک سال به صورت مداوم دارو مصرف کند تا به شرایط فعلی برسد. زمان مصرف دارو برای بیماران بسیار حیاتی و مهم است و ما نمی‌دانیم که چرا با وجود گزارش‌های داده‌شده در این زمینه برای دارو تا این اندازه تعلل می‌شود.

به گفته اعظمیان با گذشت حدود یک ماه از واردات این داروها هنوز خبری از توزیع آنها نیست و طی جلساتی که با مسوولان وزارت بهداشت انجام شده است مقرر شده است این داروها به زودی به دست بیماران برسد. طبق وعده مسوولان سازمان غذا و دارو این داروها باید رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد.

وعده‌ای که محقق نشد!

درحالی که بهرام دارایی وعده توزیع دارو را تا پایان شهریور داده بود، با گذشت یک ماه از این وعده هنوز دارو توزیع نشده است. رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه جلسات متعددی با معاونت درمان وزارت بهداشت و معاونت تحقیقات برای بررسی اثربخشی این داروها انجام شده است تصریح کرد: لیست بیماران نیازمند این داروها مشخص شده است و ما تلاش خواهیم کرد تا پایان شهریور داروها را در اختیار بیماران قرار دهیم تا ظرف یک بازه شش ماهه تا یک سال توسط بیماران مصرف شود تا نتایج اثربخشی آن را بررسی کنیم تا در صورت اثربخش بودن آن روند ادامه تامین دارو ادامه باید، در این مدت نیز باید با بیمه‌ها جلساتی را برگزار کنیم تا منابع مالی تامین این داروها مشخص شود.

پاسکاری پوشش هزینه‌های دارو بین سازمان بیمه سلامت و برنامه و بودجه 

حسین شمالی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس در پاسخ به این پرسش که چرا داروهای بیماران SMA به دست این بیماران نمی‌رسد اظهار داشت: پیرو دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین داروی بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را به منظور ثبت سفارش و تامین سریع دو قلم داروی این بیماران را در دستور کار انجام داد.

وی افزود: براین اساس دو داروی بیماران وارد کشور شده است، این داروها با ارز دولتی تامین شده است.

شمالی با بیان اینکه بخشی از این داروها توزیع شده است و لیست بیماران نیز مشخص شده است افزود: سازمان بیمه سلامت ایران که صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج نیز ذیل آن قرار دارد قرار بود هزینه‌های دارو را پوشش دهد اما بیمه سلامت اعلام می‌کند که بودجه لازم برای بیماران SMA تخصیص داده نشده است.

وی گفت: متاسفانه از همین رو کار توزیع دارو به تاخیر افتاده است و از سوی دیگر سازمان برنامه و بودجه نیز اعلام می‌کند که باید بیمه سلامت از همان منابع پول دارو را پرداخت کند.

مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: در حال حاضر دارو در مراکز توزیع شده است اما مشکل ما پاسکاری پوشش هزینه‌های این دارو بین سازمان بیمه سلامت و برنامه و بودجه است که باید سازمان برنامه و بودجه دستور پرداخت هزینه دارو را به بیمه سلامت بدهد.

به گزارش فارس، اکنون باید دید سرانجام توزیع این داروها چه خواهد شد و آیا مانند واردات این دارو شخص رئیس جمهور باید پیگیر توزیع این داروها شود؟ بیماری SMA یک بیماری خاص و پیشرونده است، و هر روز تعلل در توزیع این داروها منجر به وخامت وضعیت جسمی و روحی آنها می‌شود.